생명보험재단, 지난 7년간 희귀질환자 4000명에 약 105억원 지원
생명보험재단은 지난 7년간 희귀질환자 의료비지원사업을 통해 총 3986명의 환자에 약 105억원을 지원했다고 29일 밝혔다. 재단은 지난 2011년부터 현재까지 특수 진단검사, 장기적 치료 등 질환의 특성상 경제적 부담이 높은 희귀질환자들을 대상으로 전국 81개 종합대학병원과의 협약을 통해 의료비 및 희귀의약품을 1인당 최대 500만원까지 지원하는 희귀질환자 의료비지원 사업을 전개하고 있다. 협약 병원 이용 현황을 지역별로 살피면 희귀질환자들은 서울특별시(2016명·50.6%) 소재의 병원을 가장 많이 이용했다. 다음으로 경기도(652명·16.4%), 전라남도(317개·8.0%), 부산광역시(310개·7.8%), 인천광역시(187개·4.7%)가 뒤를 이었다. 희귀질환자 성별 비중은 남성이 51%(2034명)로 여성 49%(1952명)에 비해 근소한 차이로 높은 비율을 차지했다. 연령별로는 50대 이상이 총 1625명으로 40.8%를 차지해 가장 많았고 10대 이하(756명·19%), 40대(731명·18.3%), 30대(459명·11.5%), 20대(415명·10.4%) 순으로 지원 받았다. 재단에서 지원한 희귀질환의 종류는 총 650개로 확인됐다. 만성신장질환(463명·11.6%)을 앓는 희귀질환자가 가장 많았고 파킨슨병(180명·4.5%), 전신 홍반성 루푸스(137명·3.4%), 모야모야(124명·3.1%), 베체트(111명·2.8%) 등 순이었다. 현재 질병관리본부 희귀질환 헬프라인에서 안내하는 희귀질환은 1094개로 재단에서는 질환종류와 연령에 구분 없이 정부에서 지원하지 않는 희귀질환까지 지원하고 있다. 재단 조경연 상임이사는 "생명보험재단은 희귀질환에 대한 사회적 관심을 제고하고 희귀질환자에 대한 편견과 인식개선을 통해 생명존중의 의미를 확산시키고자 지난 7년간 희귀질환자 지원사업을 운영해왔다"며 "앞으로도 경제적·심리적으로 고통 받고 있는 희귀질환자들이 질병을 극복해내는데 작은 힘이나마 보태고자 의료비 지원을 계속해서 확대해 나갈 계획"이라고 말했다. 한편 재단은 희귀질환자 의료비지원 사업뿐만 아니라 강남세브란스병원 호흡재활센터, 삼성서울병원 뮤코다당증센터, 전남대학교병원 희귀난치질환통합케어센터 등 주요 거점 지역에 전문 치료센터를 마련해 환자 및 가족들에게 체계적이고 전문적인 의료·복지 서비스를 제공하는 희귀질환센터 운영사업도 전개 중이다.
