생명보험재단, 희귀난치성질환자에 '로렌조오일' 지원

[메트로신문 김보배기자] 생명보험사회공헌재단은 19일 서울시 강남구 역삼동에 위치한 한국희귀의약품센터에서 희귀난치성질환자를 위한 특수식이 지원식을 가졌다고 밝혔다. 이 자리에는 유석쟁 생명보험재단 전무, 강기후 한국희귀의약품센터 원장을 비롯해 부신백질이영양증(ALD), 뮤코다당증 희귀난치성질환 환우와 가족이 참석했다. 부신백질이영양증은 몸 안에서 분해되지 못한 지방산이 뇌로 흘러들어가 신경세포를 파괴하는 희귀질환으로, 보통 인구 4만5000명 중 1명꼴로 나타난다. 첫 증상이 나타난 이후로 각종 신경에 이상이 생기면서 보통 2년 만에 식물인간이 돼 사망에 이르지만 아직 특별한 치료법은 없다. 다만 환자들은 질환의 진행을 늦추거나 완화시키기 위한 유일한 희망으로 특수식이인 '로렌조오일'을 복용하고 있다. 로렌조오일은 정부의 지원 대상에서 제외돼 1병에 20만원에 달하는 고가의 제품으로, 매월 3~4병을 복용해야하는 환자들에게 경제적 부담이 매우 큰 실정이다. 이에 생명보험재단은 지난 2011년부터 현재까지 총 151명의 희귀난치성질환자에게 특수식이를 지원했다. 올해는 30명의 환우에게 8000만원 상당의 로렌조오일 및 메디푸드를 지원한다. 유석쟁 전무는 "아직 치료법이 개발되지 않은 희귀난치성질환자에게 특수식이 지원을 통해 환자들의 증상개선 및 건강회복에 다소나마 도움이 되길 바란다"고 말했다. 한편 생명보험사회공헌재단은 지난 2007년 삼성생명, 교보생명, 한화생명 등 19개 생명보험회사들이 공동으로 출연해 설립된 공익재단으로 희귀난치성질환자 지원사업, 자살예방 지원사업 등 7대 목적사업을 펼치고 있다.