CJ제일제당이 선천성대사이상 희귀질환자를 위한 특수식 지원 대상을 성인까지 확대한다.

CJ제일제당은 9일 질병관리청, 한국희귀·난치성질환연합회와 '희귀질환자 특수식 구매 지원체계 구축'을 위한 업무협약(MOU)을 체결했다고 밝혔다.

이번 협약에 따라 페닐케톤뇨증(PKU) 등 선천성대사이상 희귀질환을 앓는 만 19세 이상 성인 환자들도 저단백 특수식인 '햇반 저단백밥'을 안정적으로 구매할 수 있는 지원 체계가 마련된다.

선천성대사이상 희귀질환은 단백질 분해 효소가 선천적으로 부족해 특정 아미노산이 체내에 축적되는 질환이다. 환자들은 장애나 심각한 건강 문제를 예방하기 위해 평생 단백질 섭취를 제한해야 하며 일반 쌀밥도 자유롭게 먹기 어렵다.

그동안 정부 지원은 만 19세 미만 환자에 한정돼 성인 환자들은 남는 물량을 개별 구매하거나 해외 제품에 의존해야 했다. 일부 제품은 높은 가격에 재판매되면서 경제적 부담도 적지 않았다.

이번 협약으로 성인 환자들은 온라인 전용 창구인 '희귀질환헬프라인'을 통해 분기별로 특수식 구매를 신청할 수 있게 된다. 질병관리청은 주문 시스템 구축과 신청 자격 관리를 담당하고, 한국희귀·난치성질환연합회는 구매 접수와 주문 지원 업무를 맡는다. CJ제일제당은 제품 생산과 공급을 책임진다. 지원체계는 온라인 시스템 구축이 완료되는 오는 7월 1일부터 본격 운영될 예정이다.

CJ제일제당은 2009년부터 선천성대사이상 질환 아동을 위한 '햇반 저단백밥'을 생산해 왔다. 이 제품은 일반 햇반 대비 단백질 함량을 10분의 1 수준으로 낮춘 것이 특징이다. 쌀 도정 이후 단백질 분해에만 24시간이 소요되는 특수 공정을 거쳐야 해 생산 시간은 일반 제품보다 10배 이상, 제조 원가는 2배 이상 높다.

생산 효율성과 수익성이 낮음에도 CJ제일제당은 희귀질환 환자 지원을 위해 생산을 지속해 왔으며, 현재까지 누적 생산량은 약 290만 개에 달한다.

김찬호 CJ제일제당 전략지원부문 대표는 "이번 협약을 통해 성인 환자들에게도 햇반 저단백밥을 안정적으로 공급할 수 있는 기반이 마련됐다"며 "앞으로도 원활한 생산과 공급에 최선을 다할 것"이라고 말했다.