존엄한 죽음을 스스로 준비하기 위한 '연명의료결정' 제도가 도입 6년차를 맞아 실시되고 있으나, 갱신 여부를 묻는 등 개인의 선택권을 보장하기 위한 제도적 장치들이 필요하다는 목소리가 나오고 있다.

일명 '연명의료결정법(호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률)'은 환자의 최선의 이익을 보장하고, 자기결정을 존중하여 인간으로서의 존엄과 가치를 보호하는 것을 목적으로 한다. 의식이 있는 사람은 사전연명의료의향서(의향서)를, 의식이 없는 말기나 임종기의 환자는 담당의가 가족의 진술을 토대로 연명의료계획서를 작성한다.

◆철회는 자유, 다시 묻지는 않아

2023년 4월 기준 19세 이상 사람이 의식이 있을 때 작성한 의향서 등록건수는 총 174만4002건이다. 국립연명의료관리기관은 의향서를 연명의료 정보처리시스템에 보관한다. 연명의료 관련 결정을 철회하고 싶은 사람은 유선으로 연락하거나 방문해 언제든지 자유롭게 철회할 수 있다.

다만, 외국은 의향서를 작성한 사람에게 철회를 언제든지 자유롭게 할 수 있는 것과 동시에 주기적으로 연명 의료 결정 의사를 다시 묻는 등 자기결정권을 최대한 보장하고 있다. 독일과 오스트리아의 사전의료지시법은 비교적 상세한 규정을 두고 있다. 독일과 오스트리아는 의사로부터 충분한 설명을 듣고 사전의료지시서를 서면으로 작성하면 의사가 이를 심사하고 공증 등을 받아 법률적으로 구속을 받게 한다. 또한 주기적으로 연명 의료 중단 결정에 관련한 내용을 갱신해야 하는데, 갱신 시기를 놓치면 더 이상의 구속력은 없어진다.

일본은 본인의 의사를 확인할 수 있을 경우, 전문 의료진에게 연명 의료에 관한 정보를 제공 받는다. 또한 환자의 심신 상태에 따라 연명 의료에 대한 의사가 변경될 수 있기 때문에 의료진은 환자에게 지속적으로 정보를 제공한다. 이밖에 환자의 의사결정상실에 대비해 가족과 논의를 권유하고 환자의 의사(意思)는 서면으로 작성한다. 호주는 연명 치료에 대한 환자의 가치나 선호도를 진술하는 '가치의향진술'과 법적 구속력이 있는 '법적의향진술' 함께 작성한다. 성인뿐 아니라 의사결정능력이 있는 미성년자도 의향서를 작성할 수 있다.

이부하 영남대학교 법학전문대학원 교수는 '연명의료결정법의 법적 쟁점 및 개선방안(법학논단.2020)'이란 논문에서 이를 언급하며 "연명의료결정법에는 환자가 언제 어떻게 변경이나 철회의 의사를 표시할 수 있는지에 대한 구체적 법적 규율이 없다"며 "환자의 의사가 변경됐는지 여부를 주기적으로 확인할 수 있는 법·제도적 장치가 마련돼야 한다"고 지적했다.

보건복지부 생명윤리정책과 관계자는 10일 <메트로경제신문>과의 통화에서 "우리나라는 주기를 정해서 다시 물어보지 않고, 이런 사유가 생겼을 때 본인이 변경하거나 취소 처리를 할 수 있다고 처음 의향서를 작성하실 때 말씀을 드린다"며 "우리나라가 다른 국가보다 연명의료결정제를 시행한 지 오래되지 않았다. 젊은 층은 모르겠는데 의향서를 작성하는 70~80%가 노인층이기 때문에 다시 동의 여부를 묻지 않는 측면이 있을 수 있다"고 말했다. 그러면서 "나중에 연명의료에 관한 의사가 변경되는 일이 생기면 충분히 하실 수 있다고 설명을 드리기 때문에 저희가 이를 지금 논의하고 있지 않은 상황"이라고 설명했다.

현재 국회에서도 의향서 작성 후 갱신 여부를 묻는 제도를 도입하는 관련 개정안은 발의돼 있지 않고 있다. 연명의료결정제 도입 초창기이기 때문에 국회에서의 논의는 의향서 작성의 접근성을 높이는 쪽에 집중됐다.

◆가족 없는 1인가구·무연고자 문제도

사전연명의료의향서를 작성하지 않고 의식이 돌아오지 않는 말기나 임종기의 1인가구, 무연고자 환자 등은 연명의료 중단을 할 수 없다는 것도 개인의 자기결정권 보장 측면에서 개선해야 할 사항으로 꼽힌다. 연명의료를 받지 않기 위해선 ▲의식이 있을 때 의향서를 작성하거나 ▲병원에서 의사와 함께 연명의료계획서를 작성하거나 ▲가족 2인의 진술 또는 가족 전원의 합의를 해야 하는데, 의식이 없는 1인가구나 무연고자는 진술이나 합의를 할 가족이 없기 때문에 제도에서 빗겨난다.

보건복지부 관계자는 "제도 개선의 필요성은 있다고 생각한다. 대리인을 도입한다거나 의사를 누군가 대변을 해줘야 하는 것"이라며 "1인가구나 무연고자가 의식 불명이 됐을 때 문제가 되는 것인데, 의식을 잃기 전에 의향서 작성에 대한 홍보를 적극적으로 해서 작성을 돕는 것이 하나의 방법이 될 수 있다고 보고 있다"고 말했다.

국회에서 이를 해결하기 위한 개정안은 발의가 돼 있는 상태다. 김상희 더불어민주당은 지난 2월 22일 가족이 없는 사람들이 연명의료 결정제도의 사각지대에 놓이는 상황을 방지하기 위해 환자의 연명의료중단 등에 대한 의사를 확인해 줄 수 있는 사람의 범위를 '가족'에서 환자가 미리 지정한 '대리인'으로 추가하는 개정안을 발의했다.