발달장애인 변호사 주인공의 성장기를 그려 화제가 됐던 '이상한 변호사 우영우' 이후 발달장애인에 대한 인식의 변화와 관심도가 높아졌지만, 반복되는 발달장애인 가족의 참사를 막기 위해서는 24시간 지원체계 구축 등 국가의 책임을 대폭 강화해야 한다는 설문조사 결과가 나왔다.

국회 보건복지위원회 소속 강선우 더불어민주당 의원이 5일 공개한 지난달 15일부터 19일까지 발달장애인 가족 4333명 대상으로 한 설문조사 결과에 따르면 발달장애인 부모나 가족 다수가 신체적 어려움(41.1%), 정신적 어려움(47.3%)을 호소하고 있는 것으로 집계됐다.

이는 일상생활, 사회생활 등 전반적으로 어려움을 겪고 있는 것으로 분석되며 특히 거리에 나선 발달장애인 가족 93.6%가 사회적 차별을 경험한 적이 있다고 응답했다. 그중 39.6%는 일상에서 자주 또는 항상 차별을 겪고 있다고 답했다.

또, 발달장애인의 95.7%가 일상생활 유지를 위해 일정 정도 이상의 지원이 필요하다고 응답한 것으로 나타났다.

하루 20시간 이상의 지원이 필요하다고 대답한 비율은 26.3%에 달했지만, 응답자 중 0.1%만이 하루 20시간 이상의 활동지원서비스를 받는 것으로 확인됐다.

더욱이 발달장애인 가족 59.8%가 극단적 선택을 고민한 것으로 나타나 이에 대한 대책도 시급하다.

극단적 선택을 고민하는 이유에는 ▲평생 발달장애자녀(가족)를 지원해야 하는 부담감(56.3%)이 가장 큰 것으로 조사됐으며 이 외에도 ▲발달장애자녀(가족) 지원으로 인한 신체적·정신적 어려움(31.1%) 등이 뒤를 이었다.

극단적 선택을 생각했을 때 상담받은 경험 여부에 대해서도 ▲어떤 상담도 받은 적이 없다(43.1%), ▲아는 지인과 이야기를 나누었다(28.8%), ▲발달장애자녀를 둔 부모와 이야기를 나누었다(15.3%) 순이었다.

정부가 제공하는 발달장애인 부모상담지원 서비스를 이용한 가족은 응답자의 고작 2%에 불과했다. 부모상담지원을 이용하지 않는 이유 중 28.8%는 '서비스가 있는지 몰라서'라고 응답했다.

아울러 발달장애인 가족의 죽음을 막기 위해 가장 필요한 것으로 '24시간 지원체계를 구축해야 한다'는 의견이 71.9%로 가장 많았다.

이밖에 '이상한 변호사 우영우' 방송 후 발달장애인에 대한 인식 개선 여부에는 '우영우라는 드라마 캐릭터가 발달장애인 전체를 대변하는 것으로 인식돼 우려스럽다'고 답한 비율이 73%로 가장 높았으며 긍정적으로 변했다(17.8%), 부정적으로 변했다(1.5%) 등의 순으로 나타났다.

강 의원은 "발달장애가족들이 돌봄 부담으로 인한 신체적·정신적 스트레스가 매우 심각한 상황"이라며 "이번 조사결과 내용을 바탕으로 국정감사에서 발달장애인 국가책임제 도입 등 돌봄 부담을 완화할 수 있는 대책 마련을 정부에 요구하겠다"고 강조했다.